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2018年罕见病关爱中心工作总结

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2018年罕见病关爱中心工作总结 <br> 2018年***市罕见病关爱中心在自治区残联党组、理事会的坚强领导下,在宁夏肢残人协会的统一管理之下,坚持以自治区残联第六次代表大会精神为指引,切实履行“代表、服务、维权”职能,中心坚持“感党恩、献爱心、真帮扶”的服务理念,各项工作取得了一些的成绩。现就一年来的工作总结如下: <br> 是依靠政策,为罕见病人和残疾人办实事。 <br> 协会紧紧围绕中心工作,组织成员扎扎实实抓落实。先后组织4.17世界血友病日的基因检测活动,为30多名患者及家属进行血友病基因检测,惠及几十个家庭和几百个有关人群,几代人的生活质量,为减少罕见病的发病几率做出了应有的贡献,并与华大基因保持长期联系,方便偏远地区的患者能随时进行基因检测,为宁夏患者造福,组织811肢残人活动日,在宁夏达美药业会议室进行患教活动,为患者解答用药的一些问题,并就患者的康复治疗做了详细的调查和指导。并为患者多次举行捐款、捐药活动,为患者申请到上海莱士和华兰生物的大量药品,为一些重病患者和家庭条件极度困难家庭的用药问题,先后购买了了价值***的因子类药品发放给30多名患者手中,为他们解决了实际用药的困难,价值6000多元的养护类药品用于患者的康复理疗。 <br> 连接医患,为患者解决困难 <br> 2018年在18大的精神指引下,自治区医保政策坚持预防为主、以农村为重点、中西医并重,按照保基本、强基层、建机制要求,重点推进医疗保障、医疗服务、公共卫生、药品供应、监管体制综合改革,完善国民健康政策,为群众提供安全有效方便价廉的公共卫生和基本医疗服务。健全全民医保体系,建立重特大疾病保障和救助机制,完善突发公共卫生事件应急和重大疾病防控机制。宁夏血友病患者的医保问题得到根本解决,中心多次联系华兰生物、山东泰邦、华大基因等国内知名厂家的进行患教活动,为患者解除治疗过程中的实际困难,方便了患者就医治疗。 <br> 福为残疾人所造,举办残疾人技能培训显特色 <br> 2018年10月为解决青年血友患者就业问题,中心联系了******科技公司和自治区肢协联合开办小程序培训及就业辅导,并出资4万元为五名残疾人解决了培训经费用2万元、场地及电脑设备1.5万元。住宿生活及用药费用***。使得几名血友病患者和残疾人掌握了最热门的制作小程序的技能,并在工作中得到应用。 <br> 残疾人特别是罕见病患者的工作是“爱心事、良心活”,残疾人事业是“大爱、大德”的事业。新时代赋予我们新使命,同样也要求我们有新作为。要以党的十九大精神为指导,真正发挥桥梁和纽带的作用,认真履行“代表、服务、管理”职能,恪守“人道、廉洁、奉献”的操守,以确保“生活保障”为底线,提升精细化、个性化、多样化服务能力、大力实施“生活保障、康复服务、教育培训、就业帮扶、文化体育、权益保障、基础设施、社会助残等“全面小康”八大行动计划,切实提高我区残疾人全面小康实现程度,在同心共绘“五大愿景目标”中开创残疾人工作新局面。 <br>

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发布时间:2023-01-16 10:06:38 页数:3
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文章作者:U-12562

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